Aber mit Sicherheit hatte ich die MS schon eher .
Nur ich selbst habe es scheinbar ignoriert .
Die ersten Anzeichen hatte ich bereits mit ca. 25 Jahren .
Leider kannte ich die erst , nachdem ich mich damit
beschäftigt hatte .
November 2005 : Orthopäde
- ständig , bei leichten körperlichen Überanstrengungen ,
Schmerzen im Rücken und keine Kraft in den Beinen
März 2006 : Lumbalpunktion
- Nervenwasseruntersuchung
März 2006 : Diagnose : Es ist MS !
März 2006 :
Da sich mein krankheitsverlauf nicht akut
verschlechtert , wurde ich eingestuft ,
in eine der relativ seltenen Formen von MS
Primär chronisch progrediente Verlaufsform
( Das heisst , es wird langsam , schleichend immer schlechter )
... und leider stimmt das auch !
April 2006 :
Gehstrecke liegt bei knapp 2000 m
- natürlich nur vormittags
- gehe nur noch mit Stock , um auch meine
Gleichgewichtsstörungen unter Kontrolle zu halten
April 2006 : Kortison-Stoss-Therapie
- Im Herz-Jesu-Krankenhaus Münster-Hiltrup
- 5 mal 1000 mg , also 5 Tage
- Untersuchung der Nervenleitgeschwindigkeiten
- VEP , SEP , Schachbrettmuster ,
- Kernspin vom Kopf
September 2006 : Kortison-Stoss-Therapie
- Im Herz-Jesu-Krankenhaus Münster-Hitrup
- 5 mal 1000 mg , also 5 Tage
- Untersuchung der Nervenleitgeschwindigkeiten
- VEP , SEP , Schachbrettmuster
März 2007 : Kortison-Stoss-Therapie
- Im Herz-Jesu-Krankenhaus Münster-Hiltrup
- 5 mal 1000 mg , also 5 Tage
- Untersuchung der Nervenleitgeschwindigkeiten
- VEP , SEP , Schachbrettmuster
- Kernspin vom Kopf
1 neuer Herd im Kopf
September 2007 : Kortison-Stoss-Therapie
- Im Herz-Jesu-Krankenhaus Münster-Hiltrup
- 5 mal 1000 mg , also 5 Tage
- Untersuchung der Nervenleitgeschwindigkeiten
- VEP , SEP , Schachbrettmuster ,
- Kernspin vom HWS und BWS
Oktober 2007 : Reha in Hagen als Anschlussheilbehandlung
- 4 Wochen Reha in der Klinik Ambrock
März 2008 : Kortison-Stoss-Therapie
- Im Herz-Jesu-Krankenhaus Münster-Hiltrup
- 5 mal 1000 mg , also 5 Tage
- Untersuchung der Nervenleitgeschwindigkeiten
- VEP , SEP , Schachbrettmuster ,
- Kernspin vom Kopf
1 neuer Herd im Kopf
April 2008 :
- Gehstrecke liegt mittlerweile bei ca. 800 m
September 2008 : Kortison-Stoss-Therapie
- Im Herz-Jesu-Krankenhaus Münster-Hiltrup
- 5 mal 1000 mg , also 5 Tage
- Untersuchung der Nervenleitgeschwindigkeiten
- VEP , SEP , Schachbrettmuster
Oktober 2008 : Reha in Hagen als Anschlussheilbehandlung
- 4 Wochen Reha in der Klinik Ambrock
Oktober 2008 : Verordnung eines Rollstuhls
- momentan recht seltene Nutzung
- aber wenn ich am Nachmittag oder am Abend etwas
unternehmen will , setze ich mich da rein und das
Leben ist leichter und ich kann trotzdem alles machen
Januar 2009 :
- Gehstrecke liegt mittlerweile bei max. 600 m
- auch nur vormittags
Februar 2009 : Kortison-Stoss-Therapie
- das 1. Mal ambulant bei meinem Hausarzt
- völlig problemlos
- 5 mal 1000 mg , also 5 Tage
- da es mir akut schlechter ging (keine Kraft im linken Bein) ,
wurde die Behandlung um 14 Tage vorgezogen
März 2009 : E-Rolli für die Arbeit
- da ich noch voll berufstätig bin , wurde der Antrag
auf ein E-Rolli vom Integrationsamt genehmigt
Sopur QUICKIE Samba Lite
- da mein Arbeitgeber eine recht grosse Firma
mit ca. 1500 Mitarbeitern und 4 Gebäuden ist ,
kam nur ein E-Rolli in Frage
- Nutzung momentan ab Mittag
Juli 2009 : Kortison-Stoss-Therapie
- Im Herz-Jesu-Krankenhaus Münster-Hiltrup
- 5 mal 1000 mg , also 5 Tage
- Untersuchung der Nervenleitgeschwindigkeiten
- VEP , SEP , Schachbrettmuster
- Kernspin vom Kopf
1 neuer Herd im Kopf
- Krankenhaus deshalb, da ich danach wieder als
AHB (Anschluss-Heil-Behandlung) zur Reha fahre .
- Da sich mein Verlauf weiter verschlechtert ,
muss ich nun statt halbjährlich ,
aller 4 Monate zur Kortison-Stoss-Therapie .
- Die Gehstrecke verkürzt sich auch immer mehr und
liegt momentan bei max. 500 m (vormittags)
- Der Rollstuhl kommt immer mehr zum Einsatz und
er hilft mir ungemein .
Ich kann dadurch meine Kräfte sparen und habe
nachmittags und abends bedeutend mehr Kraft
in den Beinen .
Juli/August 2009 : Reha in Hagen als Anschlussheilbehandlung
- 4 Wochen Reha in der Klinik Ambrock
November 2009 : Kortison-Stoss-Therapie
- ambulant bei meinem Hausarzt
- völlig problemlos
- 5 mal 1000 mg , also 5 Tage
- bedeutend weniger Nebenwirkungen als bisher
- der Mensch ist scheinbar doch ein Gewohnheitstier :-)
Februar 2010 : Kortison-Stoss-Therapie
- wieder ambulant bei meinem Hausarzt
- völlig problemlos
- 5 mal 1000 mg , also 5 Tage
- da es mir akut schlechter ging
(keine Kraft in den Beinen und Rückenschmerzen) ,
wurde die Behandlung um 1 Woche vorgezogen
Juli 2010 : Kortison-Stoss-Therapie
- Im Herz-Jesu-Krankenhaus Münster-Hiltrup
- 5 mal 1000 mg , also 5 Tage
- Untersuchung der Nervenleitgeschwindigkeiten
- VEP , SEP , Schachbrettmuster
- Kernspin der HWS und BWS
1 neuer Herd in der HWS
somit jetzt 6 im Kopf und 6 in der HWS
- Krankenhaus deshalb, da ich danach wieder als
AHB (Anschluss-Heil-Behandlung) zur Reha fahre .
- Die Gehstrecke verkürzt sich auch immer mehr und
liegt momentan bei max. 100 m (vormittags)
- Der Rollstuhl kommt immer mehr zum Einsatz und
er hilft mir ungemein .
Juli/August 2010 : Reha in Hagen als Anschlussheilbehandlung
- 4 Wochen Reha in der Klinik Ambrock
November 2010 : Kortison-Stoss-Therapie
- wieder ambulant bei meinem Hausarzt
- völlig problemlos
- 5 mal 1000 mg , also 5 Tage
Februar 2011: Kortison-Stoss-Therapie
- wieder ambulant bei meinem Hausarzt
- völlig problemlos , ausser , dass meine Venen immer schlechter werden
und ich immer öfter gestochen werden muss .
- 5 mal 1000 mg , also 5 Tage
Juli 2011 : Kortison-Stoss-Therapie
- Im Herz-Jesu-Krankenhaus Münster-Hiltrup
- 5 mal 1000 mg , also 5 Tage
- Untersuchung der Nervenleitgeschwindigkeiten
- VEP , SEP , Schachbrettmuster
- Kernspin vom Kopf
nix Neues im Kopf !
- Krankenhaus deshalb, da ich danach wieder als
AHB (Anschluss-Heil-Behandlung) zur Reha fahre .
Juli/August 2011 : Reha in Hagen als Anschlussheilbehandlung
- 4 Wochen Reha in der Klinik Ambrock
Oktober 2011 : neuer E-Rolli
Sopur Breezy Rubix
- natürlich wieder mit E-Fix E25 (Elektro-Antrieb muss sein)
- nun hat mein alter Leichtgewichts-Rollstuhl von "DAYS" ausgedient.
- ab sofort fahre ich deutsche Markenware und nicht mehr den "Holländer"
November 2011: Kortison-Stoss-Therapie
- wieder ambulant bei meinem Hausarzt
- völlig problemlos
- 5 mal 1000 mg , also 5 Tage
März 2012: Kortison-Stoss-Therapie
- wieder ambulant bei meinem Hausarzt - völlig problemlos
- 5 mal 1000 mg , also 5 Tage
Da ich keine schubförmige MS habe , helfen auch keine Spritzen o.ä.
Das einzige , was ich machen kann , ist vorsorglich eine
Kortison-Stoss-Therapie .
Diese bekomme ich 3 mal im Jahr .
Jeweils 5 Tage mit je 1000 mg Kortison
Alles über Infusion (Tropf) im Krankenhaus oder ambulant .
Danach geht es mir besser
Nicht sofort , da ich erstmal sämtliche Nebenwirkungen
vom Kortison mitnehme , aber nach 3 - 4 Wochen ist
alles gut und ich habe etwas mehr Kraft in den Beinen .
Auch das Verschwommensehen und Doppelbilder im
rechten Auge bessert sich durch Kortison .
Gestatten, mein Name ist MS
Hallo! Ich bin die MS. Mit vollem Namen heisse ich Multiple Sklerose. Aber die Abkürzung finde ich cooler. Ist so ähnlich wie mit dem JR aus «Dallas»; ich bin ebenso fies. Im Gegensatz zu dem Ölmulti habe ich sogar noch einen lateinischen Titel: Enzephalomyelitis disseminata. Trotzdem: MS passt schon.
Allgemein wirft man mich in einen Topf mit den chronischen Krankheiten. Speziell stolz bin ich darauf, dass gegen mich noch kein Kraut gewachsen ist. Weil nämlich niemand weiss, woher ich wirklich komme und warum ich mir gerade den Menschen aussuche, der mich dann ein Leben lang am Hals hat. Natürlich arbeiten die Wissenschaftler mit Hochdruck, um mir auf die Schliche zu kommen. Gegenwärtig reparieren sie allerdings nur mehr als notdürftig die Schäden, die ich hinterlasse.
Ich bin ein wahres Genie, weil ausgesprochen wandelfähig und kreativ. Nicht umsonst nennt man mich auch «Die Krankheit mit den tausend Gesichtern». Denn, ich plage den einen heftiger, den andern fast gar nicht, entzünde Sehnerven, lasse stolpern und wanken, führe zu Missgriffen, verwirre die Empfindungen, tanze mit manchen den «Zitterfox», mache schlapp oder auch steif, lasse bleierne Müdigkeit den Tag vermiesen, die Blase ein Eigenleben führen, vergälle das Liebesleben und zische da und dort mit einem mörderischen Schmerz durch die Glieder und Eingeweide. Je nach Lust und Laune mische ich einen Symptom-Cocktail zusammen oder belasse es auch nur bei einer Widrigkeit. Ich bin da sehr flexibel. Auch, was mein Bemerkbarmachen angeht. Ich komme oft schubweise daher, wobei mir der Überraschungseffekt ausgesprochen wichtig ist. Sehr gerne hinterlasse ich dann einen neuen Schaden oder auch zwei oder verstärke bestehende. Wenn ich ganz hinterhältig aufgelegt bin, stichel ich nur ein bisschen, grad so viel, dass es meinem Wirt nicht auffällt, aber genügend, damit er sich schleichend schlechter und schlechter fühlt. Und dann gibt's auch noch wenige Menschen, die mich derart langweilen, dass ich sie nur einmal heimsuche und danach nur mal so nebenbei vorbeischaue.
Ach, ihr wollt wissen, wie ich mein zerstörerisches Werk verrichte? Die Wissenschaft glaubt, dass eine Virusinfektion im Kindes- oder Jugendlichenalter eine Rolle für mein späteres Auftauchen spielen kann. Lassen wir sie in dem Glauben. Soviel sei verraten: Ich niste mich im Zentralnervensystem ein, befalle an verschiedenen Stellen (daher multipel) im Gehirn, an den Sehnerven und im Rückenmark die Schutzhüllen der Nervenfasern (das sogenannte Myelin). Das führt dort zu Entzündungsherden und zu Vernarbungen (Sklerosen). Weil die Nervenfasern jetzt teilweise blank liegen oder hässliche Narben haben, leiten sie schlecht. Das wiederum löst diese unterschiedlichen Funktionsstörungen aus. Die Schutzhüllen können sich, wenn überhaupt, nur teilweise regenerieren, darum bleiben oft die Störungen erhalten. Und mit jedem Schub sorge ich dafür, dass der Schaden etwas grösser wird. Oder ich seh' zu, dass die Entzündung schon gar nicht mehr nachlässt. Etwa zwanzig Prozent der Menschen, die ich heimsuche, zwinge ich früher oder später in den Rollstuhl. Man wird mit mir genau so alt wie ohne mich. Ansteckend? Gott bewahre! Dazu bin ich viel zu exklusiv. Darum lasse ich mich auch nur sehr, sehr ungern vererben.
Grundsätzlich mag ich lieber Jüngere und mir liegen Frauen mehr als Männer, darum befalle ich Frauen doppelt so oft. In jüngster Zeit finde ich auch immer häufiger Gefallen an Jugendlichen und sogar Kindern. Meine bevorzugte Heimat sind die gemässigten Klimazonen; ich mags eher kühl. Speziell wohl fühle ich mich in Skandinavien, wohingegen mir die Hitze des Südens absolut nicht behagt. Auch Japan ist mir nicht sympathisch.
Ach, es gibt so viel von mir zu erzählen! Dauernd entdecke ich selbst neue Seiten an mir. Was Wunder, kriegt man mich nicht zu fassen. Die Ärzte rücken mir neuerdings mit Interferonen zu Leibe. Schmeckt scheusslich! Drum lass ich mich bei den Menschen, die solches Zeugs spritzen, weniger oft blicken. Oder lass mal das Piesacken ganz sein. Aber wirklich sicher vor mir machen die Chemiekeulen auch nicht – kommt ganz auf meine Tagesform an.
Copyright by Lilly Sulzbacher, Juli 2005
Multiple Sklerose (MS)
Beschreibung
Multiple Sklerose (MS) ist eine chronische Erkrankung, die das Gehirn, Rückenmark und den Sehnerven betrifft. Der Begriff "multiple Sklerose" setzt sich aus den Wörtern "skleros" (= hart) und "multiplex" (= vielfach) zusammen. Bestimmte Nervenstrukturen entzünden sich und es kann zu verschiedenen Beschwerden wie Sehstörungen, Gefühlsstörungen, Schmerzen oder Lähmungen kommen. Ein solcher Krankheitsausbruch heißt "Schub".
Die Verlaufsformen der MS sind unterschiedlich. Meist bilden sich die Symptome wieder vollständig zurück, bis es zu einem neuen Schub kommt. Bei 90 bis 95 Prozent der Kranken verläuft die Krankheit schubweise. Bei 30 bis 40 Prozent wird die Krankheit nach einiger Zeit kontinuierlich schlimmer und es treten keine Schübe mehr auf. Bei wenigen Patienten verläuft die Krankheit von Anfang an ohne Schübe und verschlechtert sich zunehmend.
MS beginnt meist im frühen Erwachsenenalter zwischen 20 und 40 Jahren. In Deutschland sind etwa 120.000 und 140.000 Menschen an einer MS erkrankt (1). Frauen sind häufiger betroffen als Männer. Bislang ist die Multiple Sklerose noch nicht heilbar. Mit Medikamenten lässt sich der Verlauf der Erkrankung aber günstig beeinflussen.
Autoimmunerkrankung MS
MS ist eine Autoimmunerkrankung. Hierbei richten sich Abwehrzellen (Immunzellen) des Körpers, die normalerweise fremde Eindringlinge wie Viren, Bakterien oder andere Keime unschädlich machen, gegen körpereigene Strukturen. Das Immunsystem greift die Hüllen der Nervenfasern (Myelinhüllen) an. Es kommt zu einer Entzündung in bestimmten Bereichen des Gehirns, Sehnervs oder des Rückenmarks (= Zentralnervensystem, ZNS), die zu einer Zerstörung der Myelinscheiden führt. Diesen Prozess nennt man Demyelinisierung.
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